"UroConti" hastaları yine kemoterapi öncesi prostat kanseri tedavisinde ilaç programının uzantısını görmediler. Bakanı, bu hastalığı olan hastalara karşı ayrımcılık yapmakla ve sağlıkları ve yaşamları pahasına bir şirketin çıkarlarını korumakla suçluyorlar. Ayrıca, Krakow'daki Klinik Onkoloji Kliniğinde çalışan tüm uzmanların bir gün işlerine son vermelerinin ardından bir anda onları tedavi edecek kimsenin olmayacağını öğrenirler.
Enzalutamid için geri ödeme süreci halihazırda 565 gün sürmüştür. "Kastrasyona dirençli metastatik prostat kanserinin tedavisi (ICD-10 C-61)" programının bu madde ile uzatılmasına ilişkin olumlu tavsiyenin üzerinden 266 gün geçti. Bakanlık, UroConti'nin birçok müdahalesinin ardından (olumlu tavsiyeden 131 gün sonra) ilacın üreticisiyle müzakerelere başladı ve bugüne kadar bu konuda herhangi bir karar alınmadı. Bu nedenle, Mayıs geri ödeme listesi, yeni bir ilacın görünmediği beşinci sıradadır. Baltık ülkeleri dışında, bu açıdan tüm Avrupa'da rezil bir istisnayız.
Bakan konuyu bilmediği izlenimini mi veriyor?
- Mart listesine girilmeden kısa bir süre önce bakanlıktan ne yazık ki "bu sefer" değişiklik için çok geç olduğunu duydum ve bu konuda daha önce aramamış olmam üzücü. Zaman eksikliğinin tek neden olduğunu anladım… çünkü diğerlerinden hiçbiri düşmedi. Bu nedenle, bir sonraki mektubumda böyle bir durumdan kaçınmak istedim ve 26 Mart'ta Sağlık için Diyalog sırasında Bakan Miłkowski'ye kemoterapi öncesi tedaviye erişimin nasıl olacağını sordum. Bakan davayı bilmediğini söyledi, ancak bir bakacağına söz verdi! - "UroConti" prostat bölümü başkanı Bogusław Olawski diyor. - Şok oldum çünkü uyuşturucuyla uğraşmak bu bakanın sorumluluğunda. En az düzinelerce yazımızın konusunu veya parlamento sorularının cevaplarını bilmesi gerekir ki, altına imza attı! Bakan iki hafta istedi ve ben hala onun iyi niyetine inandım.
İki hafta sonra hiçbir şey olmadı.Pek çok telefon müdahalesine rağmen, bakan anlaşılmazdı. 25 Mart'ta bakanlığın gönderdiği mektuptan hastalar, Sağlık Bakanı'nın verdiği kararla geri ödeme sürecinin kapatılacağını öğrendi. Aynı kişi, 21 Mart'ta Kanser Hastaları Forumu sırasında “hasta dernekleri (…) bu sistemin kimin için olduğunu temsil ediyor (…). Bu son derece önemli çünkü hastalığa daha yakınlar, neye ihtiyaçları olduğunu biliyorlar ve bunu bize tam olarak aktarabiliyorlar ”dedi.
- Bu nedenle, kimsenin sorgulamadığı dünya uzmanlarının görüşleri ve AOTMiT Başkanı'nın tavsiyesi üzerine tutumumuzu Bakana ilettim. Ve hepsinden önemlisi, bu ilacı alırken yataklarından kalkıp işe dönen, işe bisikletle giden üyelerimizin deneyimleri hakkında! Mayıs listesinden de görebileceğiniz gibi kimse hesaba katmadı ...
İyileştirecek hiçbir şey yok ve kimse yok!
Kemoterapi öncesi prostat kanseri tedavisine erişimin eşitlenmesi ile ilgili sorunlar, "UroConti" Derneği hastalarının tek endişesi değildir. Krakow'daki durumu dehşetle gözlemliyorlar ve bir gün Krakow'daki Onkoloji Merkezi - Enstitü Klinik Onkoloji Kliniği'nde çalışan tüm uzman doktorların işten çıkarmalarını sundular. Daha önce, istihdamdaki azalmanın bir parçası olarak üç doktoru işten çıkarması emredildiğinde istifa eden klinik başkanı Dr. Marek Ziobro tarafından yapıldı. Ancak, bu kadar sınırlı bir ekiple Kliniğin düzgün işleyişini sağlayamadığını ve yalnız kaldığını söyledi. Ve arkasındaki tüm doktorlar.
Krakow sakinlerinden Bogusław Olawski, - Sağlık hizmetlerinde önceliği iddia edilen onkoloji olan devletin politikası buysa, fazla ilerleyemeyiz - diyor. - Sadece Sağlık Bakanının, tüm dünyada başarıyla kullanılan tedavilere erişimimizi sınırlayan anlaşılmaz bir geri ödeme politikası yürütmesi değil, aynı zamanda yeni öğrendiğimiz gibi, yakında bizi tedavi edecek kimse kalmayacak!
Sorun para mı?
Hastalar bir kez daha, uzmanlara göre, mevcut programa yeni bir ilacın eklenmesinin devlet bütçe harcamalarını artırmayacağını, çünkü iki ilacın aynı anda alınamayacağını, dolayısıyla doktorların bunlardan sadece birini reçete edeceğini ve NHF'nin bunu ödeyeceğini belirtiyor. Ayrıca, fonun operasyonlarının ilk iki yılında diğer ilaç programları için devlet harcamalarına ilişkin verilerini de aktarıyorlar: akciğer kanseri 147 milyon, 36 milyon ve 553 milyon, böbrek kanseri 55 milyon, multipl miyelom 131 milyon ve lenfositik lösemi 46 milyon. Bunlar sadece 2018 ve 2019'un başlarından örnekler. Sayması kolay olduğu için, bakan bütçe parasından 900 milyon PLN'nin üzerinde para harcadı. Bu durumda, bu tür maliyetler söz konusu değildir, çünkü bu yeni bir program veya hatta mevcut olanın bir uzantısı değildir, ancak doktorların ve hastaların belirli kişiler için uygun olan tedavileri seçmesini sağlar. Bütün dünyayı bu şekilde iyileştiriyor!
- Parayla ilgili değilse ne olacak? - Başkan Olawski, retorik bir şekilde soruyor ve iki yıl önce, kemoterapi sonrası programa iki yeni ilacın eklenmesinin, ilacı artık kemoterapiye karşı bir tekel olan üretici tarafından engellendiği zamanki hikayeyi hatırlıyor. - Yine de gecikmelerin bir şirketin tekelini sürdürme ve her ne pahasına olursa olsun çıkarlarını savunma arzusundan kaynaklanmadığını umuyoruz, ancak böyle bir birliğin kendiliğinden ortaya çıktığını inkar etmek zor.
Ayrımcılık ve seçim yok
Onkolojik bir hasta ve prostat bölümü "UroConti" üyesi olan Artur Marcinek, Mart ayında Maciej Miłkowski ile bakan iki haftalık bir görüşmeye katıldı. Bay Artur inandı ve bekledi, ancak pratikte o vakti olmamasına rağmen, doktoru zaten dramatik bir seçimle karşı karşıyaydı.
- Enzalutamind almaya başlamalıyım ama başka seçeneğim yoktu. - diyor Artur Marcinek. - İlacı kendi cebimden satın almaya gücüm yetmez, bu yüzden şimdi geri ödenen ilacı tercih ederek, benim için daha iyi olsa bile ikincisini sonsuza kadar tedavi etme seçeneğini kullandım. Anlamadığım dizi yasağı böyle işliyor. Bu yüzden bakanın alınmayan kararını bekleyerek iki haftayı boşa harcadım ve sonra programdaki tek ilacı almaya başladım.
Polonya'da prostat kanseri olan hastalar, belirli neoplastik hastalıklara yaklaşımdaki farklılıklar nedeniyle devlet tarafından ayrımcılığa uğradığını hissediyor. Bakanlık, yüz milyonlarca zlotiyi bunlardan seçilenlere ve diğerlerine - bazı bilinmeyen nedenlerle - hayır. Ayrıca komşu ülkeler de dahil olmak üzere diğer ülkelerdeki prostat kanseri hastalarından daha kötü hissediyorlar.
- Krakow'da yaşıyorum - diyor Artur Marcinek. - Slovakya'ya, sözüm ona bizden daha fakir bir düzine kilometre daha taşınmış olsaydım, modern tıbbın sunduğu her şeyden faydalanabilir ve ülkemin anlaşılmaz sağlık politikasının kurbanı olmazdım. Tedavi şansına arabayla bir saatten az kaldı!
Açık uçlu sorular
Onkolojik hastalar pes etmez. Ayrıca başka seçenekleri yok. Kimse onlar için savaşmayacak çünkü gelecek törenlerde bakan, onların katılımıyla sadece ne kadar önemli olduklarını ve hastalar olmadan sağlık bakanlığının varlığının bir anlam ifade etmediğini vurguluyor. Ancak söz konusu olduğunda sonraki mektuplara cevap vermiyor.
Bogusław Olawski, - Sonraki yetkililere kişisel ve yazılı olarak başka sorular sordum - diyor.
- 6 Mayıs'taki son cevap da dahil olmak üzere çoğuna hiçbir cevap alamadım. Belki de medya aracılığıyla halka sormanın zamanı gelmiştir? Yani soruyorum:
- Polonyalı prostat kanseri hastalarının, Polonya ve Avrupa'daki diğer kanserli hastalardan çok daha kötü tedavi görmeleri suçu nedir?
- Bakanlık, prostat kanserli erkeklerin sağlığı ve hayatı pahasına tek bir şirketin çıkarlarını korumak için neden bu kadar endişeli? Beni arayıp yazarak Bakanlığın gerçek niyetlerini giderek daha sık soran çaresiz hastalara bunu nasıl açıklayabilirim?
