Dernek kurulduğunda, Polonya'da hemofili hastalarının tedavisi çok kötüydü. PSCH'nin faaliyetleri sayesinde çok şey değişti, ancak hala çözülmesi gereken sorunlar var - Birliğin 30. yıldönümü vesilesiyle Gala'da uzmanlar ve hastalar vurguladı.
Polonya Hemofili Hastaları Derneği, Polonya'daki siyasi değişikliklerden sonra kurulan ilk hasta derneklerinden biridir. Yaratılışının nedeni, hastaların kötü durumuydu.
Kanama tedavisi ancak hastanede, ilacın uygulanmasından saatler önce mümkündü, bu sırada kanama gelişti, çok şiddetli ağrı ve eklem hasarı ve sakatlık gibi komplikasyonlara neden oldu. Hastaların hayatları hastanelere yapılan ziyaretlere bağlıydı.
Dünya çapında hemofili tedavi ve tedavi seviyemizde bir boşluk olduğunu biliyorduk. HIV ve HCV'nin pıhtılaşma faktörlerinin kullanımıyla enfekte olduğu birçok ülkede hastaları etkileyen trajediyi de biliyorduk. PSCH başkanı Bogdan Gajewski, bu nedenle, Polonya'da birleşme olasılığı ortaya çıkar çıkmaz, dünyadaki hastalara dokunan trajedinin bizim olmaması için harekete geçmemiz gerektiğini anladık.
Polonya Hemofili Hastaları Derneği şu anda Polonya'daki en aktif hasta derneklerinden biridir. Tedaviyi iyileştirmek için savaşır ve sistemik değişiklikleri başlatır.
- Katılımımın başlangıcı, pıhtılaşma faktörü konsantresi arzımızın seviyesinin sözde olduğundan daha düşük olduğu zamanlara dayanmaktadır. hayat kurtarmak için minimum. Eski Doğu Bloku ülkeleri dahil yurtdışındaki hastaların çok daha iyi tedavi edildiğini biliyorduk. Örneğin Wrocław'daki birçok saha kulübü, küçük hastaların ilaçları intravenöz olarak uygulamayı öğrenebilecekleri ve 2 hafta boyunca profilaktik olarak tedavi edilebilecekleri eğitim atölyeleri ve rehabilitasyon kampları düzenledi. Ağrısız veya kanama korkusu olmadan, bu 2 haftalık normal çocukluk hayatının bir eli, bizim için çok şey ifade ediyordu. Bu deneyimler, büyüdüğümde ve dernek için bir şeyler yapabileceğimi görünce bunu yapmaya istekli olduğum anlamına geliyordu - diyor PSCH'de aktif olmanın yanı sıra, aynı zamanda yetkililerin (Avrupa Hemofili Konsorsiyumu) bir üyesi olan Radosław Kaczmarek.
30 yıllık çalışma dengesi
PSCH'nin faaliyetleri ve uzmanların desteği sayesinde, 2005-11 Hemofili Hastalarının Ulusal Tedavi Programını ve daha sonraki baskılarını oluşturmak mümkün oldu. Sonuç olarak, hastalara ilaç tedariği iyileşmiş ve Avrupa göstergelerine yaklaşmıştır.
- Bu sayede hasta normal bir yaşam sürmeye başlayabilir. Bogdan Gajewski, günümüzde hastaların evde ilaçları var, hastaneye gitmeleri gerekmiyor ve sürekli inmeler nedeniyle sakat kalmaları gerekmiyor.
2008 yılında, Polonya'da çocuklar için önleyici bir program uygulamaya konuldu: Onları önlemek için kanama ortaya çıkmadan önce pıhtılaşma faktörleri almaya başladılar.
- Önleyici program çocukları 21. yüzyılla tanıştırdı. Bu bir dönüm noktasıydı. Program İngiliz standartları temelinde geliştirildi, modern ilaçlar, evde ilaç teslimatı ve bir inhibitörün ortaya çıkması için şirketlerin sorumluluğunda - programı Ulusal Sağlık Fonu'nda geliştiren Dr. Piotr Marusza vurguluyor.
Dernek hastaları ve sıklıkla doktorları eğitir - hemofili nadir görülen bir hastalıktır, çok az doktor tedavisi hakkında bilgi sahibidir. Bu nedenle yüzde 1'den. PSCH hemofili üzerine kitaplar ve CD'ler yayınlar. Polonya'nın her yerindeki hastalara, ailelerine, doktorlarına, hemşirelerine, öğretmenlerine ve kütüphanelerine gidiyorlar.
- PSCH, Avrupa'da ve dünyada büyük tanınırlığa sahiptir. Derneğin hastalara bağlılığı, çok sayıda eğitim materyali yayınlaması, eğitimler vermesi ve yetkililerle yoğun iletişim çok etkileyicidir. PSCH, EHC'nin 45 üye örgütünden ihtiyaç duyulan tedavi verilerini sunan neredeyse her zaman ilkidir. Bu saygı uyandırıyor ve PSCH'nin Avrupa'nın bu bölümünde en dinamik olarak faaliyet gösteren organizasyonlardan biri olduğu inancını doğruluyor - Radosław Kaczmarek vurguluyor.
Polonya'da tedavinin geleceği
Başarılara rağmen, Polonya'da bakım standardını iyileştirmek için daha yapılacak çok şey var.
- Ulusal Hemofili Tedavi Programı'nın (yetişkinler için) ve önleyici bir programın (çocuklar için) tanıtılması büyük bir başarıydı. Deneyimler, Birliğin her iki programın hükümlerinin tam olarak uygulanmasını sağlaması gerektiğini göstermektedir. PSCH başkan yardımcısı Adam Sumera, şimdi önümüzdeki yıllarda Ulusal Programın (2019-23) onaylanmasını büyük bir gerginlikle bekliyoruz.
- Önceliğimiz, kapsamlı tedavi merkezlerinden oluşan bir ağın oluşturulmasını sağlayan Hemofili ve İlgili Hemorajik Bozuklukları Olan Hastaların Tedavi Ulusal Programının devamıdır. Bogdan Gajewski, hastaların ancak o zaman Avrupa standartlarından sapmadan uygun bakım alma şansına sahip olacağını ekliyor.
