SMA Vakfı, doktorları, fizyoterapistleri ve fizyoterapistleri spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi ve bu şiddetli genetik bozukluğu olan çocukların bakımı üzerine bir dizi derse davet ediyor. Seminer 23 Ağustos 2018 tarihinde yapılacaktır. yıllık konferans sırasında Medya patronu Poradnikzdrowie.pl olan "SMA ile Hafta Sonu".
SMA (spinal musküler atrofi), iskelet kaslarının gelişmesinden ve düzgün çalışmasından sorumlu omurilikteki motor nöronlarda geri dönüşü olmayan hasarı içeren kronik bir hastalıktır. Hasarın nedeni, düzgün çalışması için gerekli olan motor nöronlarda SMN proteininin (hayatta kalma motor nöronu) üretiminde bir eksikliktir. SMN proteininin üretimi için gerekli bilgiler kromozom 5 üzerindeki SMN1 ve SMN2 genlerinde depolanır. SMA kalıtsal bir hastalıktır. Belirtiler şunlardır: iskelet kası zayıflığı, motor parezi, yutma bozuklukları ve solunum yetmezliği. Hepsi nihayetinde ölüme yol açar. SMA sözde biridir aşırı nadir. Polonya'da yaklaşık 700 kişi SMA'dan muzdarip.
Mutlaka yap
"Bebeğim gibi görünmek zor
her kelimesini söylemekte zorlanıyor
ve her nefesi acı çekiyor.
Bebeğim gibi görünmek zor
kendi tükürüğüyle boğulmak
ve SMA solunum cihazında ölür .. ".
Spinal musküler atrofiyi durdurmak için tedavi var.
SMA Vakfı, Polonya'da geri ödemesi için mücadele ediyor.
SMA'lı çocukların hikayelerini öğrenin ve eyleme katılın!
23-25 Ağustos 2018 tarihleri arasında altıncı SMA konferansı Varşova'daki BOSS Konferans Merkezi'nde yapılacak. "SMA ile Hafta Sonu". Organizatörü, spinal musküler atrofili çocukların ebeveynlerini bir araya getiren SMA Vakfı'dır. Bu yıllık etkinlik, SMA'lı çocukların aileleri için bu ciddi durum için tedavi yöntemleri hakkında en son bilgileri edinme ve kendi deneyimlerini paylaşma fırsatıdır.
Geleneksel olarak, "SMA ile Hafta Sonu" sırasında profesyoneller için özel bir bilimsel seminer de vardır: çeşitli uzmanlık alanlarındaki (pediatri, nöroloji, pulmonoloji, anesteziyoloji, ortopedi) doktorların yanı sıra halihazırda hasta olan genç hastalarla ilgilenen fizyoterapistler ve rehabilitasyon uzmanları. teşhis edilmedi. 23 Ağustos 2018'de bu yıl yapılacak olan uzman semineri sırasında. SMA için yeni tedavi yaklaşımlarına yönelik araştırmaların en son sonuçları paylaşılacaktır. Polonya, İtalya, Fransa ve Portekiz'den uzmanlar tarafından sunulacak.
Poradnikzdrowie.pl, "SMA ile Hafta Sonu" nun medya patronudur.
Konferans ve kayıt formu ile ilgili bilgilere buradan ulaşabilirsiniz!
