Polonya İltihaplı Bağ Dokusu Hastalıkları Olan Gençler Derneği'nin raporu, başlıklı rapor "Ja Patient 2017", hastalık ve sağlık sistemi ile günlük mücadeleleri bağlamında hastaların bakış açısına odaklanıyor. Derneğe göre: romatolojideki örgütsel değişikliklerle ilgili tartışma ve karar alma sürecinde, Hastaların sesi hala marjinalleştiriliyor ve yine de Hastalar, sağlık sistemi üzerindeki diyaloğun ortakları olarak muamele görebiliyor. Polonya'daki romatolojik bakımla ilgili sorunlar, esas olarak - Raporda gösterildiği gibi - yasal, coğrafi ve mali engellerle ilişkilendirilen etkili tıbbi hizmetlere erişimle ilgilidir. Psikolojik yardıma çok sınırlı erişim de önemli bir zorluktur ve romatizmal hastalıklar, hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde düşürür ve ruh sağlığı üzerinde güçlü bir etkiye sahiptir.
Raporda sunulan bulgular, Polonya İltihaplı Bağ Dokusu Hastalıkları Olan Gençler Derneği tarafından 2016/2017 başında toplanan verilere dayanılarak hazırlanmıştır. Bu, Birlik tarafından hazırlanan ikinci rapordur. İlki 2014 yılında kuruldu. Derneğin yürüttüğü ankete 270 romatizma hastası katıldı. Çalışmanın amacı, (1) Polonya'da iltihaplı bağ dokusu hastalıklarından muzdarip kişilerin durumu ve tedaviye erişimi, (2) hastaların yaşam kalitesi ve hastalıkla ilgili seçilmiş psikolojik yönler ve psikolojik yardıma erişim ihtiyacı hakkında veri toplamak ve derlemekti sistemik bağ dokusu hastalıkları olan hastalar.
“Bir araya gelelim” derneğinin başkanı Monia Zientek şu yorumu yapıyor: Katılımcılar sağlık sisteminin organizasyonu, uzmanlık hizmetlerine erişim ve yaşam kalitesi ile ilgili bir dizi soruyu yanıtladı. Romatolojik bakımın neye benzediğini ... hastaların bakış açısından göstermek istiyoruz.
Anketin sonuçları, enflamatuar bağ dokusu hastalıkları olan hastalar için mevcut sağlık organizasyonunda bir takım eksiklikleri ortaya koymaktadır. Polonya'da, resmi beyanlara rağmen, bağ dokusundaki iltihaplı hastalıkların tedavisi için uluslararası standartların uygulanmasında hala zorluklar vardır. Hastalar tanı için çok uzun süre beklerler ve ayrıca tedaviye erişimde çok sayıda engelle karşı karşıya kalırlar: coğrafi, finansal ve organizasyonel - ör. romatoloji kliniklerinin sayısının azalması, uzman ziyaretleri için uzun bekleme süreleri, kliniklerle zor temas.
Bilmeye değerRomatizmal hastalıklar için tedavi kalite göstergelerinde en önemli faktörlerin erken teşhis ve uygun tedavi prosedürlerinin kullanılması olduğunu belirtmekte fayda var. "Bir araya gelelim" Derneği tarafından toplanan verilerin analizi, hastaların tanı için ortalama 33 ay beklediklerini ve uzman doktorlara ve biyolojik tedavi dahil çeşitli tedavi yöntemlerine erişimde sorun yaşadıklarını göstermektedir.
Popüler inanışın aksine romatizmal hastalıklar daha genç insanları etkiler. Hızlı teşhisleri ve etkili tedavinin başlatılması, hastalara günlük aktivitelerine hızla dönme şansı verir. Dr. Grzegorz Hausman, Dr. Grzegorz Hausman, 2017 Hasta Raporu "hem doktorlar hem de hastalar olmak üzere karşı karşıya olduğumuz zorlukları açıkça gösteriyor.
Raporun sonuçları, romatizmal hastalara yönelik tıbbi bakımın mevcut yapısının sağlık bakım sisteminin iyi bir organizasyonundan yoksun olduğunu göstermektedir. Teşhis ve uygun tedavi için çok uzun süre bekleyen hastalar, sağlıkları konusunda endişelidir ve genellikle özel ziyaretlere gitmeye karar vererek büyük maliyetler yaratır. "3 majmy się się" derneği, Sağlık Bakanlığı'nın, romatolojik hastalar için işbirliği yapan uzman ekipleri tarafından yürütülen koordineli bir bakım modeli oluşturma çabalarını üstlenmesini önermektedir. Ekip - Derneğe göre - bir birinci basamak hekimi veya aile doktoru içermelidir. Romatizmal hastalara psikiyatri konsültasyonları ve düzenli psikoterapi şeklinde psikolojik bakım sağlanması da önemlidir.
Romatizmal hastalık tanısı ve onunla yaşamak hasta için önemli bir duygusal yük oluşturur ve psikolojik bozuklukları daha da kötüleştiren faktör hastalığın öngörülemezliğidir. Hasta bir kısır döngü içinde sıkışmış durumda - bir yandan hastalık bir stres kaynağıdır ve diğer yandan stres, hastalığın alevlenmesini tetikleyebilir. Kronik romatizmal hastalık, insanın işleyişini sadece fiziksel alanda değil, duygusal ve sosyal alanda da sınırlar. Bu nedenle, hastaların tedavisi, sistemik lupus eritematozdan muzdarip olan psikoterapötik yardımla ilgilenen - psikolojik desteğe genişletilmelidir - diyor Dr. Marta Kotarba -.
Bu, "3majmy się birlikte" Derneği tarafından yürütülen anketin sonuçları ile teyit edilmiştir. Bağ dokusunun enflamatuar hastalıklarından muzdarip olan çalışılan kişilerin yaşam kalitesinin önemli ölçüde azaldığını göstermektedir. Ankete katılanların% 70'inden fazlası patolojik semptomların yoğunlaştığını, örneğin haksız korkular, yaşamda anlamsızlık hissi olduğunu belirtti. İntihar düşünceleri ankete katılanların% 23'ü tarafından rapor edilmektedir. Kronik ağrı aynı zamanda zihinsel sağlığı da olumsuz etkiler. Böyle bir durumda, psikoterapötik yardım kullanma olasılığı, bağ dokusunun iltihaplı hastalıklarından muzdarip kişilerin yaşam kalitesini ve zihinsel sağlığını iyileştirme şansıdır.
Ne yazık ki, psikoterapötik yardıma erişimin önündeki en büyük engel maliyedir. Hastalar için böyle bir masrafın - şu anda artan ilaç fiyatları, romatoloji kliniklerinin sayısının azalması ve doktora erişimdeki lojistik zorluklarla özel ziyaret ihtiyacını doğuran - planlamak imkansız olabilir!
Ulusal İnflamatuar Bağ Dokusu Hastalıkları Olan Gençler Derneği "Hadi 3Majmy Birlikte" romatizmal bağ dokusu hastalıklarından muzdarip vatandaşların yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlayan bir hasta yanlısı politika izlemesi için Sağlık Bakanlığı'na başvuruyor.
Bilmeye değer"Hadi bir araya gelelim" hakkında
Polonya Ulusal Genç Romatizma Hastaları Derneği "3 majmy się together" 2008 yılında çocuklukta veya ergenlikte hastalanan ve şimdi yetişkinler olarak romatizmal hastaları aktif olarak desteklemek isteyen kişiler tarafından kuruldu: çocuklar, gençler, genç yetişkinler ve aileleri. Derneğin amacı, hastaların hastalıkla ilgili yeni, zor bir duruma uyum sağlamasına yardımcı olmak ve dönüşlerinde onları aktif olarak desteklemektir, örn. bağımsızlığa, bir aileye ve profesyonel aktivasyona başlamanın yanı sıra romatizmal hastalıklarla ilgili ortamların entegrasyonu ve bunlarla ilgili sosyal eğitim. Derneğin faaliyeti esas olarak üyelerinin gönüllü çalışmalarına dayanmaktadır.
